Η κυστική ίνωση (ΚΙΝ) είναι μια ανίατη, γενετική, κληρονομική, μη μεταδοτική ασθένεια, που θεωρείται ως η πιο διαδεδομένη κληρονομική νόσος της λευκής φυλής παγκοσμίως. Προκαλείται όταν ένα ελαττωματικό γονίδιο ωθεί το σώμα να παράγει μια αφύσικα παχιά, κολλώδη βλέννα που φράζει τους πνεύμονες και οδηγεί σε επικίνδυνες μολύνσεις τους. Αυτές οι παχιές εκκρίσεις επηρεάζουν, επίσης, το πάγκρεας, αποτρέποντας τα ένζυμα της πέψης να φθάσουν στα έντερα και να βοηθήσουν στη διάσπαση και απορρόφηση των τροφών.

Νέες επιστημονικές θεραπείες αναμένεται να δώσουν στο άμεσο μέλλον ελπίδα σε χιλιάδες πάσχοντες, σύμφωνα με νέα στοιχεία που δημοσιοποιήθηκαν στο 38ο Ευρωπαϊκό Συνέδριο Κυστικής Ίνωσης, το οποίο πραγματοποιήθηκε στις Βρυξέλλες, από τις 10 έως τις 13 Ιουνίου, με τη συμμετοχή 2.200 ειδικών, από περισσότερες από 50 χώρες του κόσμου.

«Σύντομα, περιμένουμε την έγκριση για τον συνδυασμό των ουσιών lumacaftor και ivacaftor, για τους ομόζυγους ασθενείς με μετάλλαξη ΔF508, που στοχεύουν στο αίτιο της νόσου», ανέφερε ο συντονιστής-διευθυντής του Τμήματος Ινοκυστικής στο Νοσοκομείο Παίδων Αγία Σοφία, Σταύρος Ντουντουνάκης, ο οποίος συμμετέχει στις εργασίες του συνεδρίου, σημειώνοντας ότι: «Εντός του 2017 περιμένουμε νέα φάρμακα για τις υπόλοιπες μεταλλάξεις, θεραπείες που ήδη αλλάζουν ριζικά το τοπίο της κυστικής ίνωσης προς το καλύτερο».

Κατά τη διάρκεια των εργασιών, έγινε ιδιαίτερη αναφορά στο νεογνικό έλεγχο για τη νόσο και στη σημασία της έγκαιρης διάγνωσης, καθώς -όπως τονίστηκε-, όταν γίνεται έγκαιρα η διάγνωση, δίνεται νωρίτερα η κατάλληλη θεραπεία, με αποτέλεσμα την καλύτερη ποιότητα ζωής του ασθενή. Επίσης, παρέχεται σωστή γενετική καθοδήγηση των συγγενών του ασθενούς, με σκοπό την αποφυγή νέων γεννήσεων. Δυστυχώς, αν και στις περισσότερες χώρες της Ευρώπης γίνεται συγκεκριμένη νεογνική εξέταση για την έγκαιρη διάγνωση, μέχρι στιγμής δεν έχει καθιερωθεί στη χώρα μας.

«Οι πάσχοντες από κυστική ίνωση ζουν περισσότερο και καλύτερα -σε πολλές χώρες, περισσότεροι από τους μισούς ασθενείς είναι πλέον ενήλικες-, ενώ η φροντίδα τους γίνεται πλέον από εξειδικευμένες διεπιστημονικές ομάδες», δήλωσε η Δρ. Καρλίν Ντε Ρέκε, πρόεδρος της Ευρωπαϊκής Οργάνωσης Ασθενών με Κυστική Ίνωση και της Ένωσης Ασθενών με Κυστική Ίνωση του Βελγίου. «Ωστόσο, η κυστική ίνωση παραμένει μία ανίατη και απειλητική για τη ζωή ασθένεια, και η μοναδική ελπίδα για τους ασθενείς και τις οικογένειές τους είναι οι έρευνες για πιο αποτελεσματικές θεραπείες», τόνισε.

SHARE

loading...

ΠΡΟΤΕΙΝΟΜΕΝΑ