Το 25% των ασθενών σπάνιων παθήσεων χρειάστηκε να περιμένει από 5 έως 30 χρόνια μέχρι να μάθει από τι νοσούσε, ενώ στο 40% έγινε αρχικά λανθασμένη διάγνωση, με αποτέλεσμα να υποβληθεί ο ασθενής σε λανθασμένη αντιμετώπιση, σύμφωνα με έρευνα του Ευρωπαϊκού Οργανισμού για τις Σπάνιες Παθήσεις.

Έτσι το πιο σημαντικό βήμα για την αντιμετώπιση των σπάνιων παθήσεων είναι η έγκαιρη και έγκυρη διάγνωσή τους, καθώς με αυτόν τον τρόπο θα γίνει σωστή διαχείριση των ασθενών και θα βελτιωθεί η ποιότητα ζωής τους.

Τα παραπάνω ανέφερε η Βασιλική Βασιλείου, Επιμελήτρια Α’, Ενδοκρινολογικό Τμήμα Νοσοκομείο «Αλεξάνδρα», εκπρόσωπος της Ελληνικής Ενδοκρινολογικής Εταιρείας, κατά την παρουσίαση εκστρατείας ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για τα Σπάνια Νοσήματα.

Αναφερόμενη στους Έλληνες «σπάνιους» ασθενείς η πρόεδρος της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ) Μαριάννα Λάμπρου, είπε ότι «η οικονομική κρίση καθιστά ακόμα δυσκολότερο να διαγνωστούν αλλά και να ακολουθήσουν μια σωστή και κυρίως ολοκληρωμένη αγωγή».

Σύμφωνα με τους ειδικούς, με τον όρο «Σπάνιες Παθήσεις», γίνεται αναφορά σε ένα ευρύ φάσμα παθήσεων, που η κάθε μία αφορά εξαιρετικά μικρό αριθμό πασχόντων. Στην Ευρώπη μια πάθηση ορίζεται ως «σπάνια» όταν προσβάλλει λιγότερο από 5 άτομα, ανά 10.000 ανθρώπους. Σήμερα υπάρχουν πάνω από 7.500 σπάνιες παθήσεις, το μεγαλύτερο ποσοστό των οποίων εμφανίζεται στην παιδική ηλικία. Για τον λόγο αυτό οι περισσότερες χαρακτηρίζονται ως γενετικές.

Η έλλειψη ενημέρωσης καθώς και τα όμοια συμπτώματα με άλλες παθήσεις, καθιστούν ιδιαίτερα δύσκολη τη διάγνωσή τους, ώστε μέχρι σήμερα, μόνο για τις 250 περίπου από αυτές, υπάρχουν εγκεκριμένες θεραπευτικές αγωγές.

 

SHARE


ΔΕΙΤΕ ΕΠΙΣΗΣ
To altsantiri.gr θεωρεί δικαίωμα του κάθε αναγνώστη να εκφράζει ελεύθερα τις απόψεις του. Ωστόσο, τονίζουμε ρητά ότι δεν υιοθετούμε τις απόψεις αυτές καθώς εκφράζουν τον εκάστοτε χρήστη και μόνο αυτόν. Παρακαλούμε πολύ να είστε ευπρεπείς στις εκφράσεις σας. Τα σχόλια με ύβρεις εφόσον εντοπίζονται θα διαγράφονται, ενώ οι χρήστες που προκαλούν ή υβρίζουν θα αποκλείονται.

Αφήστε το σχόλιό σας